Archive for listopad, 2009

Kraków

11.14.09

Końcówka listopada zbliża się szybko. To dla nas czas kolejnej wizyty w Krakowie. Czas podsumowania naszej pracy z Grzesiem i jego osiagnięć. Zawsze z niecierpliwością czekamy na to spotkanie, bo to oznacza ładowanie baterii. Nawet jeśli coś nie będzie doskonałe usłyszymy, że wykonaliśmy kawał dobrej roboty. Grzesiu pracował m.in. nad rozróżnianiem kolorów podstawowych. Tyle razy odgadywał je a teraz już  je nazywa. Czasami mówi : kolor słońca :) Taki mały-wielki sukces. Od kilku dni był jakis taki niewyraźny. Niby nic mu nie było, ale odpoczywał po powrocie z przedszkola, co nie jest zwyczajne. No i wyszło szydło z worka! Dzisiejszej nocy miał goraczkę, a to nie wróżyło dobrze. Cały dzień był jednak uśmiechnięty a spacerek w słońcu naładował go energią. Jutro szykujemy się do nagrywania  programu, który wyślemy do naszych terapeutek. Chciałabym pokazać go w trakcie zajęć, ale jeszcze nie rozgryzłam, jak zamieszcza się filmy. Dowiem się :) W przedszkolu nauczycielki chwalą go. Dostrzegają jego i naszą pracę, a to takie ważne. Dzisiaj spotkałam mamę Dominika, który też choruje na autyzm. Chłopcy chodzą do innych przedszkoli, ale łączy nas wiele spraw. Jedna z nich jest nauka szkolna naszych dzieci. Dominik, tak jak trójka innych dzieci, jest odroczona od obowiązku szkolnego, ale kiedys przyjdzie ten czas, że trzeba będzie pójść do szkoły. Do jakiej ? Tworzy się pismo do władz miasta, które wspólnie z dyrektorem jednej ze szkół podpiszemy my - rodzice. Chciałabym, aby Grzesiu trafił do szkoły przygotowanej do pracy z nim, z dobrym zapleczem, gdzie specjaliści odciążą nas od wożenia go po mieście z jednego miejsca do drugiego, bo znajdzie pomoc w jednym. Tak bardzo chciałabym móc o tym nie mysleć.  Może już niedługo będę o tym krzyczeć tu - na blogu - z radości?

Procenty :)

11.10.09

Rok rozliczeniowy z Urzędami Skarbowymi zakończył się z ostatnim dniem kwietnia. To nasz pierwszy raz, kiedy prosiliśmy o pomoc w zbieraniu funduszy z 1%. Niby takie proste. Piszesz email do znajomych, a oni z radością wysyłają Ci swoje pieniądze. Niby lepiej dać je potrzebującemu dziecku niż urzędom, które wstawią sobie kolejny laptop, którego praca i tak nie przyspieszy załatwienia naszych spraw, a jednak nie takie proste. Trzeba wysłać sygnał do ludzi, którzy nie wiedzą o Twoim problemie, bo się z nim nie obnosisz. Do nieznajomych, którzy postrzegają Cię jako kobietę, która “da sobie radę w każdej sytuacji”. Do ludzi, którzy nie rozumieją naszego problemu, bo autyzm = niewłaściwe wychowanie. Myślisz sobie : “przecież autyzm, to nie choroba śmiertelna; Grzesiek nie potrzebuje aż tak tych pieniędzy; to wstyd wyciagać rękę; przecież pracujemy; powinniśmy bardziej oszczędzać itp”. Potem porzucasz pomysł wysyłania jakichkolwiek próśb. Kolejny etap następuje, gdy przychodzą ferie i wakacje. Tyle rodzin nie wyjeżdża nigdzie. Tyle dzieci nie chodzi do kina. Nie musimy przecież wychodzić w sobote na lody. Można iść do lasu. Ale ile razy można chodzic do lasu i omijać budkę z lodami! Ile dni, lat można poświęcać tylko choremu dziecku? Jak długo damy radę się nie wypalić? Przecież to właśnie dziecko nie jest jedynym w rodzinie. Nie możemy udawać. Życie płynie,  lody są do lizania, piękne miejsca do oglądania, narty do jeżdżenia…Trzeba żyć, ale żeby żyć trzeba mieć wokół siebie ludzi, którzy pomogą takiej rodzinie jak my nie zwariować. Trzeba mieć przyjaciół, którzy wyciagna na kawę i ciasto upieką. Trzeba trafić na ludzi, którzy powiedzą innym ludziom o takich ludziach jak my. Trzeba trafić w wirtualnym świecie na tych, którzy zawsze odpowiedzą na email, telefon, sms, poradzą, podpowiedzą i nie będą oceniać. Trzeba wpaść na wariacki pomysł, by zadręczać dziewczyny mające i tak zajęte ręce szydełkami, klejem, nożyczkami (………………….. tu wpisz właściwe sobie narzędzia) i zainteresować je pomocą dla Grzesia. Czas płynie szybko. Sami to wiecie. I tak z kwietnia robi sie maj, czerwiec, lipiec, sierpień, wrzesień, październik…a na koncie nie ma nadal kwoty, która można by pokryć wydatki na pomoce, terapię, szkolenia. Na forach wrze, bo ludzie nie maja pieniędzy na terapię i muszą brac kolejne kredyty, których nie mają z czego spłacić. Na forach wrze, bo zbliżają się terminy turnusów, których koszt to 4.000zł, a na kontach dzieci nie ma ani złotówki. Jeśli rozumiecie rozgorzyczenie, wściekłość, bezsilność rodzicó, to nie czytajcie dalej. Zrozumieliście to, co czujemy. Jeśli jednak należycie do tych osób, które uważają, że trwonimy powierzone nam pieniądze szybko wyjaśnię na czym polega niemożność wykonania tego ruchu. Kiedy tylko pieniądze trafią na konto fundacji stają się dla nas środkami dostępnymi do dyspozycji,ale pod pewnymi obostrzeniami. Muszą być wydane zgodnie z celami zawartymi w statucie fundacji - to raz. Najpierw to my musimy wyłozyc pieniadze z własnej kieszeni, aby starać sie o  refundację. Nie wszystkie wydatki są pokrywane. Nie mogę zatrudnic do pomocy terapeuty, jesli ten nie prowadzi działalności jesli chcę otrzymac zwrot. Musze mieć fakturę wystawioną na fundację z opisem oraz przeznaczeniem na Grzesia. Przykład? Prosze bardzo. Kupiliśmy projektor do wyświetlania wzorów graficznych na suficie lub ścianie. Można dokupić wkłady olejowe, które rzucaja piękne kolorowe smugi. Niestety drogi to sprzęt. Aż tu info od K., że  są takie w Tchibo! Kupiliśmy, pomimo adnotacji, że nie będą wystawiane faktury. Ryzyk-fizyk. Minął ponad miesiąc a tu email, że mogą wystawić! Lubię takie informacje zwłaszcza, że projektor był dostępny na stronie internetowej kilkanaście minut. Ilu jednak terapeutów może czekać w nieskończoność na należną im wypłatę? Ilu rzeczy powinniśmy sobie odmawiać w trakcie roku? I tak przeszedł listopad. Policzmy wspólnie. Od kwietnia do listopada minęły : 1, 2,3,4,5,6. Tak 6 miesięcy, czyli PÓŁ ROKU!!! pół roku księgowania wpłat z 1%, bo Ministerstwo Finansów poprosiło Urzędy o listy wpłat, by je gdzieś tam odnotować. Potem listy poszły do Fundacji, ale narobiono mnóstwo błędów, których odkręcanie trwało, trwało, trwało. I tak dopadł nas koniec roku. Trzeba mieć w sobie całe może cierpliwości, albo umieć zapomnieć o tym, na co czekamy, bo wtedy nagłe pojawienie się tego staje się niespodzianką :) Oświadczam wszem i wobec, że dzisiaj odnotowalismy wpływ pieniędzy z 1%! Niestety jest to lista zbiorcza. Nie wiemy kto, skad, ile. Mimo wszystko dziękujemy każdemu z osobma alfabetycznie :), wg wieku, w kolejności alfabetycznej miast, wg zasobności portfela :) Wszystkim, którzy pamiętali o nas i stali się sponsorami Grzesia. To zobowiązuje.

Dziękujemy za każdą złotówkę, jaka oddaliście w nasze ręce. Niech nasz uśmiechnięty Grześ będzie gwarancją dobrego wydatku każdej złotówki. W podziękowaniu zapraszamy Was na :

kawę

 4ea1da7be-0ceb-45b7-b0b0-f647bad252381-medium

lampkę wina

lampka-wina

słodkości

tiramisu21

wyprawę w nieznane (może Santorini? :)

1131969365_gal_oia1

i co się Wam żywnie podoba!

Dziękujemy, że jesteście z nami. Pamiętajcie o nas w grudniu, styczniu, lutym, marcu, gdy będziecie sporządzać swoją korespondencję do Urzędów Skarbowych :)

Candy dla Grzesia

11.07.09

Odwiedżcie tę stronę. http://miluszkowykuferek.blogspot.com/   Edytka za darmochę rozdaje swoje pachnące mydełka i inne cuda :) A już niebawem moje pierwsze Candy!